Oggi, venerdì 28 Marzo, ricorre la Giornata mondiale dell’endometriosi. Probabilmente alcuni di voi si staranno chiedendo per quale motivo gli sia stata dedicata una giornata. E noi siamo qui per chiarirvi le idee.

Iniziamo col dire che si tratta di una malattia invisibile, cioè una patologia di cui non possiamo vedere i sintomi dall’esterno ma che fa soffrire - nel nostro caso specifico - milioni di donne - o persone con utero - solo nel nostro Paese e nel mondo: parliamo di 3 milioni colpite in Italia, un numero che si trasforma in 190 milioni se lo proiettiamo a livello globale. 

Proprio il suo essere una malattia invisibile rende particolarmente complicato ricevere una diagnosi, che può metterci fino agli 8 anni ad arrivare. Questo perché sono necessari diversi esami e i sintomi potrebbero essere confusi con disturbi analoghi.

Endometriosi: cos’è e come si manifesta

Con endometriosi si indica una malattia infiammatoria cronica, dolorosa e invalidante. Chiariamo subito che non si tratta di semplici dolori da ciclo - anche se anche loro possono essere piuttosto invalidanti. Il dolore alla pancia infatti, pur essendo presente durante mestruazioni e rapporti sessuali, non è l’unico sintomo: anche dolori pelvici cronici, nausea, gonfiore addominale e affaticamento sono segnali da non sottovalutare.

Ma non è finita qui: come afferma l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) l’endometriosi può portare anche ansia, depressione e infertilità. 

Non si sa esattamente cosa la causi o come prevenirla, non c’è nemmeno una vera e propria cura. Quello che si può fare è trattare i sintomi attraverso medicinali o - in alcuni casi - tramite la chirurgia.

Rendere visibile la malattia: ne parliamo con Sally Saccarola di Accountciclo

«Parlare di endometriosi non è solo importante, è necessario. Da quando ho aperto la mia community nel 2019, ho ricevuto migliaia di messaggi da ragazze che hanno vissuto anni di dolore senza sapere di avere una patologia, convinte che fosse normale soffrire così tanto durante le mestruazioni. Altre sapevano che qualcosa non andava, ma non sapevano a chi rivolgersi: troppo spesso i loro sintomi sono stati minimizzati, ignorati o etichettati come esagerazioni» afferma Sally Saccarola di Accountciclo.

E aggiunge: «Ho ascoltato storie di diagnosi arrivate dopo anni di visite e sofferenza, di ragazze che hanno dovuto lottare per essere credute, di chi ancora oggi non ha risposte. Per questo ho sempre sentito la responsabilità di creare uno spazio sicuro in cui chiunque possa informarsi, condividere la propria esperienza e sentirsi meno sola».

Conclude con un messaggio importante e cioè che «L’endometriosi non è solo un “ciclo doloroso”. È una malattia che può compromettere la qualità della vita, e parlarne significa dare voce a tutte quelle persone che, per troppo tempo, sono state messe a tacere. Perché nessuna dovrebbe sentirsi sola nel proprio dolore».

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Possibili cause e impatto sulla vita delle persone colpite

Come abbiamo appena detto, non si sa precisamente da dove provenga ma l’OMS riporta alcune possibili cause: 

• mestruazione retrograda, che si ha quando il sangue mestruale contenente cellule endometriali scorre indietro attraverso le tube di Falloppio e nella cavità pelvica;
• metaplasia cellulare, vale a dire quando le cellule cambiano da una forma all'altra e quelle esterne all'utero si trasformano in cellule simili all'endometrio iniziando a crescere;
• infine potrebbe derivare dalle cellule staminali.

Se non si ha la certezza sulle cause, le implicazioni invece sono diverse e arrivano a toccare anche la vita sociale della persona colpita. Il dolore sperimentato, infatti, può essere talmente debilitante da non riuscire a uscire di casa e raggiungere il posto di lavoro o di studio. Inoltre si hanno ripercussioni anche sulla vita sessuale, dal momento che il sesso può diventare un’esperienza dolorosa, da interrompere o evitare del tutto. 

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Come si fa ad avere una diagnosi di endometriosi?

La Fondazione Italiana Endometriosi ci elenca alcuni step per poter diagnosticare l’endometriosi, a partire dalla visita ginecologica, durante la quale si parlerà prima dei sintomi e dei dolori sperimentati per poi passare all’esplorazione vaginale e rettale. 

In base all’esito della visita, la ginecologa - o il ginecologo - potrebbe prescrivere delle analisi del sangue e una risonanza magnetica che verranno poi esaminati dalla stessa. Infine - in caso di esito positivo - verrà prescritto il trattamento più idoneo.

La Fondazione mette a disposizione anche un test di autoanalisi, che non deve però essere sostituito alla visita, semmai può essere uno strumento che aiuta a decidere se fare dei controlli o meno.

Convivere con una malattia invisibile: Julia Magrone ci racconta la sua esperienza con la vestibolodinia

«Convivo con una malattia cronica da 3 anni, e se c’è una cosa che ho capito è che chi non la vive difficilmente può comprenderne l’impatto reale. Non è solo dolore durante i rapporti sessuali – che già basterebbe a stravolgere la vita di chiunque – ma è un’intrusione costante in ogni aspetto della quotidianità. È il fastidio che avverto anche solo indossando un paio di jeans troppo stretti, il bruciore che arriva dopo ore seduta, la paura di un esame ginecologico perché so che mi farà male, il peso psicologico di sentirsi “diversa” in qualcosa che dovrebbe essere naturale».  

A raccontare la sua esperienza è Julia Magrone - anche lei parte della community di Accountciclo - che pone l’accento anche su un altro aspetto, spesso ancora meno considerato ma altrettanto importante: il costo economico. 

«La vestibolodinia è una patologia cronica e come tutte le malattie invisibili si porta dietro un percorso diagnostico spesso lungo e costellato di tentativi falliti. Ogni ragazza che ho conosciuto con questa condizione racconta la stessa storia: anni di visite mediche, specialisti che non sapevano cosa fosse, diagnosi sbagliate, terapie inefficaci. Io stessa ho speso migliaia di euro tra ginecologi privati, fisioterapia pelvica, integratori, pomate, visite neurologiche e persino psicoterapia per gestire l’ansia che questa condizione genera. La maggior parte di questi trattamenti non è coperta dal sistema sanitario, il che significa che chi può permetterselo prova tutto, mentre chi non può resta spesso senza soluzioni».  

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Non solo dolore: l’impatto sulla vita sociale e lavorativa

Julia Magrone conclude il suo intervento affrontando un’altra grande problematica delle malattie invisibili, vale a dire l’impatto che queste hanno nella vita quotidiana e come questo può far sentire: 

«Un altro tema ricorrente nelle storie di chi vive con questa patologia è la solitudine. È difficile spiegare il proprio dolore quando non è visibile, e spesso ci si sente non credute. C’è chi ha perso relazioni perché il partner non capiva, chi ha rinunciato a opportunità lavorative perché stare seduta troppo tempo era insopportabile, chi si è sentita sbagliata e inadeguata per anni prima di ricevere una diagnosi».

Ecco perché questa Giornata mondiale è particolarmente importante: per rendere visibile il dolore che non possiamo osservare con i nostri occhi.

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