Il caregiver è l’individuo che, a titolo oneroso o gratuito, presta cura e assistenza a un malato non autosufficiente. Chi se ne occupa di professione è generalmente inquadrato nei mestieri di badante, infermiere e operatore socio-sanitario, operanti per via domiciliare o all’interno di apposite strutture - RSA e case di cura in primis.

Ben diversa è la condizione del caregiver familiare, soggetto non professionista che, per vicinanza parentale, sceglie di affiancare il malato nello svolgimento delle attività quotidiane. 

La condizione nel nostro Paese

In Italia si stimano almeno 7 milioni di caregiver familiari, di cui oltre la metà (il 56%) di età compresa fra i 45 e i 64 anni e dunque in piena maturità lavorativa. Circa ⅓ di questi 7 milioni assiste i parenti malati ad alta intensità, dedicando loro almeno 20 ore settimanali; il 25%, invece, si occupa anche dell’accudimento di figli minori.

Sebbene il range anagrafico di categoria sia prossimo alla mezza età, i dati del CNEL a ottobre 2024 rivelano una quota significativa di giovani caregiver familiari: il 4-6% sono ragazzi entro i 25 anni, spesso molto più piccoli.

Come può un caregiver conciliare lavoro e assistenza?

Del profilo del caregiver viene fatta menzione per la prima volta all’interno della legge di bilancio 2018, provvedimento che nello stesso anno ha istituito il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare pari a 25,8 milioni di euro, poi confluito, nel dicembre 2024, all’interno del Fondo unico per l'inclusione delle persone con disabilità. Le risorse economiche disposte dal Governo prevedono assegni di cura e bonus e vengono ripartite proporzionalmente per Regione, con priorità ai casi più gravi.

Insomma, la legislazione nazionale sembrerebbe studiata ad hoc per la tutela di queste figure e delle loro enormi responsabilità. Il problema risiede però proprio nel condizionale, perché, a conti fatti, i caregiver di diritti non ne hanno.

Nel 2022 l’Italia è stata condannata dal Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità per il mancato riconoscimento giuridico della figura del caregiver, fatto - questo - che viola i diritti all’uguaglianza e all’inclusione previsti dall’omonima Convenzione. La disputa legale ha avuto origine in seguito alla denuncia di una donna, costretta a lasciare il lavoro per fornire assistenza a figlia e partner, entrambi portatori di grave disabilità, e vistasi privata di ogni sussidio economico-sociale. 

Al momento le (poche) tutele previste si contano nelle dita di una mano, e peccano di elevata standardizzazione:

• 3 giorni al mese di permessi lavorativi retribuiti
• Assegno di inclusione
• APE sociale d’importo massimo pari a 1500€ mensili (se l’ISEE è inferiore ai 5000€/anno), indennità che si può richiedere solo se il familiare affetto da grave disabilità ha un’età minima di 63 anni e 5 mesi
• Contributi di cura e bonus dai vincoli stringenti

Anche un caregiver può ammalarsi

Per quanto il desiderio di affiancare i propri cari malati e dare loro un degno trattamento spinga, chi se ne occupa, a sacrifici e sforzi oltre ogni limite, è bene riconoscere il rovescio più umano e altrettanto nobile di chi chiede aiuto. 

L’attività di caregiving è usurante, al punto che la medicina annovera un insieme specifico di sintomatologie proprie degli assistenti familiari all’interno di una sindrome nota come ‘burden del caregiver’. L’etimologia è infelice - burden si può infatti tradurre in peso, fardello - ma restituisce un ritratto reale e crudo delle difficoltà che devono fronteggiare.

Lo stress prolungato al quale è sottoposto un caregiver può infatti sfociare in condizioni di non trascurabile entità, quali la flessione del tono dell’umore, facile irritabilità e ansia, problemi di sonno e di appetito, somatizzazioni fisiche e, in ultimo, depressione.

Un caregiver che affronta la malattia del proprio caro da solo rischia di sentirsi coinvolto in misura esponenzialmente maggiore rispetto a quelle che sono le sue reali responsabilità, ritenendo che la questione non sia delegabile a nessuno - professionisti inclusi - fuori da sé, fino al senso di colpa per eventuali peggioramenti dell’assistito (che sarebbero da egli indipendenti).

• Leggi anche: Chi cura i curatori?

Nella nostra chiacchierata con Michele Bravi, artista a 360° fresco della sua prima esperienza di regia, abbiamo affrontato la tematica dei caregiver e delle stimmate che una lunga degenza può portare su corpo e anima di chi malato non è, soprattutto se la patologia è di natura mentale: 

«Quando mia nonna si è ammalata [di Alzheimer, nda] io ero ancora piccolo, quindi ho avuto la ‘fortuna’ di averla vissuta da studente, privo di vincoli e responsabilità lavorative. Guardando i salti mortali fatti dalla mia famiglia, però, mi sono reso conto di quanto sia difficile aiutare, nonostante la buona volontà: bisogna rinunciare alla carriera e alla propria vita, mettere da parte le emozioni e arrivare quasi ad annullarsi. Per questo motivo non mi sento di giudicare chi non ce la fa e si rivolge a strutture o aiuti terzi».

L’arte: un mezzo per raccontare le difficoltà quotidiane

Il dialogo è proseguito con un accenno al Festival di Sanremo, che nell’edizione appena trascorsa ha visto concorrere per la vittoria Simone Cristicchi, il cui brano è - per tematica - molto affine all’ultimo singolo di Michele, ‘Lo ricordo io per te’:

«Ogni volta che un artista, una canzone può sensibilizzare su una tematica che mi sta a cuore, io sono felice. Anche se non sono stato io a farlo. Al di là del fatto che la modalità sia diversa, poco o troppo romantica, e che lo sia anche la prospettiva con cui viene narrata, l’importante è che vi si riesca a mettere una lente sopra, e se Cristicchi ha sentito il bisogno di farlo non posso che esserne contento».

Caregiving: una questione di genere

Prima si è fatta menzione di quanti siano i caregiver nel nostro Paese e di come questi siano distribuiti sul piano anagrafico, tralasciando - volontariamente - la ripartizione per genere. Ebbene, secondo l’ISTAT, il 75% dei caregiver familiari è donna: un disequilibrio specchio del gender gap italiano, non soltanto in ambito domestico. 

Lungi da noi cadere nel mansplaining - dopotutto eravamo tre ragazzi a parlarne - è invece bene ricordare - e non celebrare, perché null’altro dovrebbero essere che la normalità - quelle singolarità positive, che non dovrebbero fermarsi a sparute eccezioni:

«Io ho avuto la fortuna che nella mia famiglia non è mai esistito quel tipo di patriarcato: è stato mio nonno a prendersi cura di mia nonna, è stato mio padre a mettere in pausa il lavoro per aiutarli. Però è stato un caso. Quando sono uscito per la prima volta da casa mia, affacciandomi sul mondo, ho scoperto quello che la donna deve subire e cosa è costretta ad accettare. Dunque no, non è un caso che i caregiver siano soprattutto donne: è il risultato di un modello che la nostra società ha costruito e radicato nel tempo, purtroppo ancora tremendamente attuale. Fino a quando le cose non cambieranno non sarà anacronistico parlare di lotta al patriarcato».

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