«Nessuno sapeva dare una spiegazione medica a ciò che lamentavo, tutto ciò che mi veniva detto era che probabilmente avevo un problema legato alla mia sessualità che non dipendeva dal mio fisico, bensì dalla mia testa». Julia Magrone, modella e influencer, si racconta alla redazione di Nxwss, anni dopo la scoperta del suo disturbo psico-biologico, la vestibolodinia, sulla quale ha incentrato la sua campagna di sensibilizzazione.
L’esperienza di Julia, modella e influencer che usa i social per sensibilizzare
Julia è una giovane ragazza che è laureata in Comunicazione d’impresa, studia recitazione e nel tempo libero fa la modella. Ha anche una missione; sensibilizzare e rompere le catene del tabù che per anni hanno fatto sentire le donne sbagliate, delle “donne a metà”.
Durante una vacanza circa due anni fa, Julia aveva iniziato ad avvertire dolore durante i rapporti sessuali. I medici del posto lo avevano scambiato per cistite e le avevano prescritto degli antibiotici per la restante durata del viaggio. Il problema continuava a persistere così, al rientro, il consulto con uno specialista. Anche il ginecologo in Italia le aveva consigliato altri mesi di antibiotici, ma nessun miglioramento, sentiva il dolore aumentare e con esso lo sconforto.
Nonostante l’elevato numero di dottori consultati, la risposta non era mai stata decisiva. Nessuno aveva chiarito cosa avesse, o per lo meno, nessuno riusciva a capirla. Il suo dolore veniva spesso sminuito. «É tutto nella tua testa, non c’è niente che non va nel tuo fisico» è quello che ha sentito ripetere più e più volte.
Una luce in fondo al tunnel, l’incontro con una ragazza che lamenta i suoi stessi sintomi, dolori, e il barlume che forse tutto aveva una spiegazione. Da lì il consiglio di andare in un centro medico specializzato per tale disturbo. Julia, infatti, scopre di avere la vestibolodinia e l’ipertono del pavimento pelvico.
In cosa consiste la vestibolodinia?
Grazie alla storia di Julia che ha dato voce a tante ragazze che hanno sofferto e soffrono ancora, abbiamo avuto il piacere di confrontarci anche con la dottoressa ginecologa Chiara Di Pietro. Alla domanda «cosa è questo “mostro” poco conosciuto, ma di fatto molto comune?» ha risposto così:
«Semplificando, per vulvodinia – o vestibolodinia se comprende il vestibolo – si intende un dolore cronico localizzato nell’area vulvare e persistente da 3 a 6 mesi. Viene descritto in mille modi diversi: bruciante, urente, come formicolio, puntura, irritazione e cosi via. La vulvodinia può essere cronica, continua o intermittente, episodica con aumento di intensità spesso prima dell’arrivo delle mestruazioni. Può essere “spontanea” – quindi senza un fattore scatenante – o “provocata” da uno stimolo tattile come il contatto con la vulva sia durante un rapporto, ma anche con un bidet, un abbigliamento troppo stretto, un’attività sportiva con sfregamento della zona, una visita medica. Può inoltre essere generalizzata e interessare tutta la vulva oppure essere localizzata, ad esempio al clitoride prendendo il nome di Clitoralgia o del vestibolo chiamata Vestibolite vulvare».
La ginecologa Di Pietro ci ha raccontato di essersi trovata di fronte a pazienti tristi, spaesate, in difficoltà. Costrette a convivere con un dolore solo perché non capite o, forse, ignorate. Spiega come si sentano a disagio nel chiedere aiuto dopo numerose “porte in faccia”.
Al giorno d’oggi, dove il 2023 sembra rappresentare solo un numero, le donne troppo spesso si vergognano a parlare di intimità e di sessualità, perché si tratta di argomenti ritenuti ancora tabù. Immaginate lo stato d’animo di una di loro che, di fronte ad un disagio e ad un dolore che ha un impatto negativo sulla qualità di vita quotidiana e relazionale, si fa coraggio e chiede aiuto. Immaginate ora che quella richiesta di aiuto venga banalizzata: è tutto nella tua testa, significa che non sei abbastanza rilassata, prova a bere un bicchiere di vino prima. E’ il momento di dire basta! Di dar voce a tutte quelle donne che il dolore lo provano.
Dottoressa Chiara Di Pietro
Il dolore ha, però, anche altre cause…
Quanto al dolore, stando a quanto ci riporta la dottoressa Chiara Di Pietro, può anche essere legato ad altri disturbi. «Il dolore può essere isolato oppure associato a patologie come vaginiti ricorrenti da Candida, sindrome del colon irritabile, endometriosi, cefalea, sindrome da vescica dolorosa».
Si tratta di un patologia invasiva perché coinvolge diversi organi e apparati e determina tantissime conseguenze.
«Può innescare un processo infiammatorio che si estende ad altri organi pelvici per due motivi. Il primo, l’iperattivazione mastocitaria. I mastociti sono delle cellule immunitarie che modulano la risposta infiammatoria del nostro organismo e che determinano infiammazione locale, attivazione del sistema del dolore e contrattura di difesa dei muscoli del pavimento pelvico. Inoltre, spostandosi nei tessuti circostanti – come la vescica – possono determinare cistite post-coitale e sindrome della vescica dolorosa. Il secondo, il coinvolgimento nervoso con una superficializzazione delle terminazioni nervose del dolore. Questo fa sì che un tocco o una pressione su una fibra più superficiale dia un dolore molto più forte e urente rispetto ad una piu profonda.»
Cosa comporta questo dolore?
Abbiamo anche chiesto cosa comporta questo dolore e la risposta é stata molto chiara. Dolore alla penetrazione, calo del desiderio fino alla sua assenza totale, secchezza vaginale, difficoltà o incapacità a raggiungere l’orgasmo fino all’evitare il rapporto.
«Il dolore, anche se indipendente dall’atto sessuale, non va mai normalizzato. Ogni donna ha il diritto di vivere serenamente la sua vita, non condizionata da nulla se non dalle proprie scelte. Il dolore cronico è qualcosa che logora una persona lasciando chi ne è affetto privo di energie, di cattivo umore, impaurito fino ad arrivare anche alla depressione. Non dovete vergognarvi di chiedere aiuto al ginecologo, tantomeno di parlarne con il partner. La sessualità deve essere qualcosa di bello per entrambi.»
Come questa malattia influisce sul lavoro
Tornando a Julia, è stato interessante immergerci nella sua storia, poter comprendere effettivamente cosa si prova e quanto possa essere invalidante nella quotidianità.
Con il suo sorriso e la sua gentilezza, ci confessa che alla domanda “come gestisci il lavoro?” non sa cosa rispondere. «Semplicemente non lo gestisco» confessa. Per quanto possa sembrare una donna in grado di spazzare via ogni fragilità, delle volte non riesce a restare positiva. Affronta momenti in cui si sente abbattuta, ma poi si rialza più forte e combattiva di prima, pronta a dare positività a tutte le donne che soffrono e non vengono comprese.
Spesso, per mia sfortuna, il mio lavoro non mi consente di scegliere come vestirmi, quanto tempo stare al freddo o quante volte indossare i tacchi. Sono abituata e sono felice di ciò che faccio, ma chiaramente spesso questo non mi fa stare bene, mi causa dolore e malessere. Cerco di non privarmi di una vita normale, cerco di non pensare costantemente alla mia vulva e a cosa sarebbe meglio fare. Tante volte semplicemente vivo come se fosse tutto nella norma, senza preoccuparmi troppo delle conseguenze, perché questo mi fa stare bene, e ritengo sia più importante il mio benessere psicologico a volte. Come in ogni cosa la chiave è l’equilibrio.
Julia Magrone
Riconoscimento della vestibolodinia da parte del SSN ed eventuali esenzioni
Questa malattia invalidante, come abbiamo detto, è molto comune ma purtroppo poco conosciuta. Un paradosso, come può qualcosa che affligge molte donne essere ancora piena di tabù anche al livello medico e “politico”. Colpisce, infatti, il 12-15% delle donne.
Nel 2016 viene istituita l’AIV – Associazione Italiana Vulvodinia – grazie all’esperienza di alcuni medici e operatori sanitari, e alla determinazione di un gruppo di donne che hanno scelto di impegnarsi per aiutare altre donne ad arrivare a una diagnosi corretta e a una cura adeguata.
Ad oggi, questa patologia, non è riconosciuta dal SSN – sistema sanitario nazionale – sebbene l’associazione Vulvodinia e neuropatia del pudendo ha raccolto, nel 2022, le firme necessarie per arrivare a depositare in Parlamento la proposta di legge per l’inserimento di tale patologie nei Lea. Come si legge sul loro sito, «La proposta è nata raccogliendo le istanze del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo che ha ascoltato medici, pazienti e i loro familiari, pertanto è il frutto di un lavoro ampio e partecipato dal basso, e che ha trovato la stessa condivisione in Parlamento, ottenendo l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa.».
Il costo delle cure
Ad oggi, sebbene la proposta sia stata accolta integralmente, si sta provvedendo ancora all’iter tecnico da affiancare alla via legislativa. Molte ragazze, molte donne, non sono in grado di procurarsi i medicinali utili per curare – o attenuare – questa malattia.
Il costo dei farmaci si aggira intorno a cifre elevate (spesa mensile 500/1000 €) e al momento non sono presenti esenzioni dal SSN, ma grazie all’associazione italiana vulvodinia, è possibile ricevere della scontistica iscrivendosi alla loro newsletter. Per chi soffre di questa patologia sa, infatti, quanto i farmaci possano aiutare a sopportare il dolore delle volte troppo acuto.
Julia ci racconta come a lei siano stati prescritti antidepressivi che, delle volte, non sono utili a tutte le donne. Che dando voce a delle ragazze ha potuto apprendere come molte sospendono le cure per i costi elevati e che convivono quotidianamente con la paura di essere respinte e, ancora, non comprese.
Di Carola Antonucci
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